Projeto institui Semana Municipal de Conscientização sobre Doenças Raras

Por Christine Antonini

A Câmara Municipal de Montes Claros aprovou dois projetos de lei voltados à promoção de políticas públicas para pessoas com doenças raras. As propostas são de autoria do vereador Eduardo Preto (Pode) e reforçam ações de conscientização, acolhimento e atenção humanizada no município.

O Projeto de Lei nº 45/2026 institui a Semana Municipal de Conscientização sobre Doenças Raras, que deverá ser realizada anualmente na última semana de fevereiro. A iniciativa busca ampliar o debate sobre o tema, combater o preconceito e a desinformação, além de incentivar o diagnóstico precoce e o atendimento adequado às pessoas que convivem com essas condições.

“A escolha do período acompanha o calendário internacional de mobilização sobre doenças raras. O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado no último dia de fevereiro e reúne campanhas em diversos países para dar visibilidade às dificuldades enfrentadas pelos pacientes e familiares. Estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros convivam com algum tipo de doença rara”, pontua o autor da proposta.

Já o Projeto de Lei nº 46/2026 reconhece oficialmente, no âmbito municipal, os princípios da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta tem caráter declaratório e orientador, reafirmando o compromisso do município com ações de acolhimento, humanização do atendimento e conscientização da população.

DOENÇAS RARAS

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi instituída pelo Ministério da Saúde em 2014 e tem como objetivo ampliar o acesso ao diagnóstico, tratamento e reabilitação, além de melhorar a qualidade de vida dos pacientes. A política também prevê atendimento multidisciplinar e ações de prevenção e detecção precoce dessas enfermidades.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Atualmente, existem mais de 8 mil doenças raras identificadas no mundo, muitas delas de origem genética e de difícil diagnóstico.

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